تلکس بيان روز: « امیر محمد» کودکی که آب جمجمه‌اش بند نمی آید! + تصویر
جمعه ۱۶ شهریور ۱۳۹۷ ساعت ۱۰:۲۵     کد خبر : ۲۱۷۹۷

«امیر محمد» کودک پنج ساله‌ای که مبتلا به بیماری «هیدروسفالی» است، شرایط سختی را می‌گذراند و جمجمه اش مدام آب می‌آورد، کمرش شکافت خورده و پایش معلول است، چشم انتظار کمک مردم نوع دوست برای ادامه روند درمان است.


 به گزارش بيان روز

به گزارش  بیان روز،چه تلخ است! در کنار بار سنگین مخارج زندگی درگیر کودک بیماری باشی که هیچ وقت امیدی به بهبودی او نداری و کسی نباشد تا بالای سر خانواده و بچه‌هایت بزرگی کند و مأمن و امنیت خاطری برایت باشد.

بله! روایت امروز گزارش ما داستان غم انگیز زندگی بانویی است که چند سالی با بیماری پسر خرد سالش و مخارج سنگین آن دست و پنجه نرم می‌کند و هر روز فشار طاقت فرسای زندگی او را ناتوان تر می‌کند.

به خانه کوچک و اجاره‌ای او در محله‌ای در منطقه 17 تهران می‌روم. وارد اتاق که می‌شوم، اولین تصویری که نظرم را به خود جلب می‌کند، چهره کودک معصومی است که در یک بیماری ناعلاج دست و پا می‌زند و مادری که با چهره‌ای مغموم، منتظر صحبت و درد دل کردن است.

خانم «ش، م» بانوی رنج کشیده این گفت‌وگو اظهار می‌دارد: اهل گرگان هستم. پدری 80 ساله دارم که از ابتدا کارگری، دست فروشی و باربری می‌کرد و وضعیت مالی خوبی نداشت. سال 80 ازدواج کردم. در آن زمان همسرم به دلیل معاونت در قتل در زندان بسر می‌برد.

یازده سال حبس داشت و هنگام ازدواج‌ مان حدود یکسال از زندانی‌اش باقی مانده بود.همسرم در زندان لوله کشی یاد گرفته بود، مدتی بنایی کرد و بعد به امید زندگی و کار بهتر به تهران آمدیم.

بعد از ازدواج، زمانی که همسرم یک سال از زندانش باقی مانده بود دیگر به زندان نرفت و وقتی دخترم به دنیا آمد، باز به دلیل اینکه سند خانه را برای او گرو گذاشته بودیم، مجدد به زندان رفت و بعد از مدتی آزادی مشروط خورد.

دو دختر 15 و 10 ساله و یک پسر پنج ساله به نام امیر محمد دارم.همسرم پنج سال پیش با یک زن آشنا شده و ازدواج کرد و من هم از او طلاق گرفتم.

اکنون حدود 3 سال از هم جدا شدیم؛ یعنی دو سال از هم جدا زندگی کردیم و در نهایت یک سالی است که طلاق گرفتم.من برای تأمین هزینه زندگیم کارهای نظافت خانه مردم را انجام می‌دهم.

روزهای سختی را گذراندم. از همان ابتدای زندگی مستأجر بودم. البته از تیرماه سال گذشته تحت پوشش کمیته امداد قرار دارم.

بیماری «هید روسفالی» گریبان گیر امیر محمد

*روایت بیماری مهلک امیر محمد

زمانی که بار دار شدم پزشکان اول گفتند "بچه سالم است تا اینکه در هفت ماهگی بار داری‌ام گفتند بچه مشکل دارد و سرش از حد معمول بزرگ تر است." بیماری پسرم «هیدروسفالی» نام دارد.

جمجمه سرش خود به خود آب تولید می‌کند و پزشکان پشت گوشش شیلنگی گذاشته‌اند و آب سرش از این طریق تخلیه شده و به داخل معده‌اش می‌رود و از آنجا با ادرار دفع می‌شود.

در کنار این بیماری، کمر امیر محمد نیز از همان ابتدای تولد  شکافت خورده و باز بود و  پاهای او نیز  فلج است. تنها بیست و پنج روز از تولدش می‌گذشت که پزشکان کمرش را عمل کردند و از کمرش آب و ترشح بیرون می‌آمد. دکتر گفت" این بچه زنده نمی‌ماند. در بیمارستان مفید بستری بود و سرش روز به روز بزرگتر می‌شد و در این مدت پنج بار جراحی  شد.

فارس: هزینه‌های درمان امیر محمد را چطور فراهم کردید؟

همسرم آن زمان موتورش را فروخت و هرچه داشتیم هزینه درمان کردیم. هزینه این دستگاه که در سرش قرار دارد و آب سرش را به معده‌اش منتقل می‌کند یک میلیون و هفتصد هزار تومان شد. توانایی اجابت مزاج ندارد و باید همیشه پوشک باشد و عصب پایش نیز قطع شده است.

هزینه درمان او بالاست؛ چون باید کار درمانی و گفتار درمانی شود تا  به دلیل کم تحرکی کلیه‌هایش از بین نرود اما هزینه این کارها بالاست و نمی‌توانم آن را تأمین کنم. البته چند جلسه او را به بیمارستان مفید بردم اما رفت و آمد به آنجا خیلی سخت است.

دختر بزرگم امسال به کلاس نهم و دختر دیگرم  به کلاس چهارم ‌می‌رود اما دختر بزرگم دچار افت تحصیلی شده است؛ چراکه  مجبور است هروقت سرکار می‌روم پسرم را  نگهداری کند. هفته‌ای دو تا سه روز در منازل مردم کار می‌کنم و ماهی 400 تا 500 هزار تومان درآمد دارم.البته با  یارانه و مستمری کمیته امداد در کل، یک میلیون تومان درآمد دارم. 

از او می‌خواهم از اوضاع زندگی و سختی روزگار برایم بگوید که اندکی مکث کرده، سرش را پایین می‌اندازد و ادامه می‌دهد: زندگی که خوب نمی‌گذرد! برای نمونه الان میوه خیلی گران است مجبور هستم میوه‌های نامرغوب که کسی نمی‌خرد را بخرم. مخارج زندگی خیلی زیاد است و همیشه نگران گذران زندگی هستم.

حالا گریه امانش نمی‌دهد و انگار غم بزرگی در سینه دارد و می‌افزاید: برای خرید یک جامدادی که دخترم انتخاب کرده بود مجبور شدم چند ماه صبر کنم تا توانستم آن را بخرم. لباسی که بچه‌ها می خواهند را نمی‌توانم بخرم اما باز هم آنها بسیار قانع هستند.

به گوشه اتاق نگاه خیره کننده‌ای کرده و ادامه می‌دهد: فرزند کوچکم همیشه می‌گوید "آرزو دارم داداشی خوب شود و یک خانه از خودمان داشته باشیم."

اینجای مصاحبه که می‌رسیم، گوشی همراهش زنگ می‌خورد و آن طرف مکالمه، خانمی است که در حال قرار گذاشتن برای نظافت کردن خانه اش‌است.

*ماهانه 600 هزار تومان اجاره خانه می‌دهم

تلفنش که قطع می‌شود،اضافه می‌کند: ماهانه 600 هزار تومان اجاره خانه می‌دهم؛ البته 15 میلیون تومان نیز پول پیش داده‌ام. دو نفر هم حامیان فرزندانم هستند و ماهانه  صد هزار تومان می‌دهند.

 کمیته امداد 10 میلیون تومان وام داده است و قرار است 5 میلیون تومان وام دیگر بدهد.وقتی می‌خواستم خانه اجاره کنم کسی به من خانه نمی‌داد و می‌گفتند "به دلیل اینکه یک زن تنها هستی نمی توانیم به تو خانه بدهیم."

هزینه هر جلسه کار درمانی پسرم 45 هزار تومان است و دکتر گفته باید او همیشه کار درمانی کند، اما نمی‌توانم هزینه آن را تأمین کنم. مشکل دیگرم در باره خانه است.اگر پول داشته باشم و بتوانم پول پیش خانه بیشتری بدهم ‌یا خانه‌ای را رهن کنم، خیلی خوب می‌شود.

از شیوا دختر بزرگ خانواده که 15 ساله دارد و امسال به پایه نهم می‌رود، می‌خواهم از زندگی و آرزوهای خود بگوید که  نگاه سنگین و حزن آلودی  به برادر بیمارش می‌کند و یادآور می‌شود: آرزویم  این است که  «امیرمحمد» خوب شود و من نیز یک رایانه داشته باشم.  

مادر به میان حرفش می‌آید و پاسخ می‌دهد: چند وقت دیگر مراسم شیرینی خوران  پسر خواهرم است و شیوا دو ماه است می‌گوید "مامان برایم لباس بخر" اما نمی‌توانم این کار را انجام دهم. دخترانم  می‌گویند "چرا ما همیشه در خانه هستیم و هیچ جا نمی‌رویم؟!

 سه سال است در خانه مردم کار می‌کنم و در اثر سختی کمر درد و پادرد گرفته‌ام.یک بار از روی چهارپایه افتادم و تا چند روز نمی‌توانستم راه بروم، یک روز هم با جرم گیر نظافت می‌کردم که در اثر استنشاق آن، در حال خفه شدن بودم و ریه‌هایم آسیب دید.

کیمیا دختر کوچک خانواده که امسال به کلاس چهارم می‌رود در حالی که خنده ملیحی می‌کند: از آرزوهایش که خرید یک تبلت است می‌گوید. 

حالا به پایان مصاحبه می‌رسم و این خانواده دردمند را با همه مشکلات و آرزوهایشان که در برابر آرزوی بسیاری از انسانها بسیار کوچک است، به خدا می‌سپارم.

به گزارش فارس، هموطنان نیکوکار و نوع دوست می‌توانند کمک‌های نقدی خود را از این لینک پرداخت کرده(اینجا)  یا از طریق سامانه مشارکت‌های مردمی کمیته امداد استان تهران به شماره تلفن ثابت  ۷۳۵۵ واریز کنند.

منبع:فارس

انتهای پیام/

 


برگشت به تلكس خبري